SINNEK participará con un reto solidario en la Maratón Martín Fiz para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia

SINNEK, la nueva marca de pintura para carrocería de Bernardo Ecenarro S.A., y el campeón del mundo de Maratón Martín Fiz se han unido en un reto solidario a favor de los afectados por ataxia telangiectasia, que teñirá de amarillo la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz de este año.

Varios niños con ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, participarán en la EDP Vitoria-Gasteiz Maratón Martín Fiz del próximo 6 de mayo con sus sillas especiales, empujados por un grupo de corredores solidarios. Aefat, la asociación que agrupa a los afectados en el estado español, ha propuesto a la marca de pintura para carrocería SINNEK y al gran atleta vitoriano un reto solidario único: crear una “marea amarilla” (color corporativo de la marca SINNEK) de apoyo a la investigación de esta enfermedad y recaudar fondos para organizar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España.

El reto está abierto a todos los corredores inscritos en la maratón que quieran colaborar con esta causa, ya que SINNEK donará a Aefat un euro por kilómetro recorrido por cada corredor o patinador que se apunte a través de la web de la asociación y lleve la camiseta amarilla de la marca. Los corredores pueden inscribirse ya de forma gratuita en el formulario publicado en la web www.aefat.es, o pueden solicitar información enviando un correo electrónico a retosinnekmaratonfiz@aefat.es.

Los detalles del reto se presentaron en una rueda de prensa celebrada en Vitoria, con la asistencia del gran atleta Martín Fiz, Sergi Blanc, director comercial de SINNEK; Jon, de 14 años, afectado con la enfermedad y su padre, Patxi Villén, presidente de Aefat. Tal como ha explicado Martín Fiz “me propusieron este reto junto a SINNEK y me pareció una nueva oportunidad para apoyarles en su lucha de la investigación de la ataxia telangiectasia. Y allí estaré para correr al menos los últimos kilómetros con los chicos”. “Aquí pintamos todos”, ha comentado con humor en referencia a la marca de pinturas.

La recaudación de este reto se destinará a organizar el primer encuentro de investigadores y especialistas médicos en ataxia telangiectasia en España, que permitirá impulsar el contacto entre expertos y contará con la colaboración del Ciberer, la red de investigadores en enfermedades raras.

SINNEK es la nueva marca de pintura para carrocería comprometida con la calidad, la eficiencia, la tecnología y el color. Un producto premium de especialistas para especialistas que buscan innovación, garantía, seguridad y la más alta rentabilidad.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

 

 

 

 

 

 

Utilizamos cookies propias y de terceros y tecnologías similares para almacenar y administrar las preferencias del usuario, enviar publicidad adaptada al usuario, habilitar contenido y recolectar datos analíticos y de uso, así como para garantizar el correcto funcionamiento de esta web. Si continúa navegando por esta web, estará aceptando su instalación en los términos indicados en nuestra Política de privacidad ACEPTAR

Aviso de cookies